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Beiträge

Familienkonferenz 2025

Unsere nächste Familienkonferenz wird wieder über Himmelfahrt vom 29. Mai – 01. Juni 2025 in Bad Nauheim im Hotel Dolce stattfinden.  Alle Menschen, die eine myotubuläre Myopathie oder andere zentronukleäre Myopathie haben, ihre Familien, Pfleger, Ärzte und Therapeuten sind herzlich eingeladen, nach Bad Nauheim zu kommen. Unter dem Motto “10 Jahre Zusammen Stark! – Das wollen…

Rückblick Familienkonferenz 2024 Bad Nauheim

Rückblick Familienkonferenz 2024 Bad Nauheim Rückblick Familienkonferenz 2024 Bad Nauheim Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die vielen Kinder. Wir sind so froh, dass wir unsere Familienkonferenz zum 3. Mal im Hotel Dolce in Bad Nauheim  durchführen konnten. Ankommen in Bad Nauheim Wir hatten uns bei der Planung für das…

Sponsoring

Zusammen stark gegen ZNM Werden Sie Teil unserer Mission! Ihr Engagement als Sponsor hilft, Hoffnung zu schenken und Leben zu verändern. Unterstützen Sie unseren Verein mit Ihrem Sponsoring! In unserem Verein engagieren wir uns leidenschaftlich dafür, den Alltag von ZNM-Betroffenen zu erleichtern und Forschung zu fördern. Um unsere ambitionierten Ziele zu erreichen, brauchen wir starke…

Jahresbericht 2023

Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Vereins ZNM-Zusammen Stark! e.V. im Jahr 2023 geben zu können. Wir haben ein weiteres Jahr investiert, um die Leben unserer Mitglieder positiv zu beeinflussen und dabei helfen, den Alltag zu meistern. Ein besonderer Dank gilt Ihnen, unseren treuen Spendern und Unterstützern,…

Forschung zur Titinopathie

ZNM – Zusammen Stark! e.V. und Team Titin fördern Studie zur Titinopathie ZNM – Zusammen Stark! e.V., Team Titin und die Foye-Familie haben sich zusammengeschlossen, um Muskelerkrankungen, die durch Veränderungen im TTN-Gen verursacht werden, die sogenannten Titinopathien, besser zu verstehen. Ein gemeinsames Forschungsstipendium in Höhe von 50.000 Euro wurde für die Durchführung einer Natural History…

Bettina aus Bramsche

Ich bin Bettina Ibrahim, 58 Jahre alt und habe eine kongenitale Myopathie, eine Mutation im Gen RYR1, eine Multi-Minicore – Myopathie. Ich habe 2 erwachsene Kinder, sowie 2 Enkelkinder und lebe zu Hause in Deutschland, in Bramsche, bei Osnabrück. Ich singe mit Leidenschaft in einem großen im Chor, bastele gerne und mache Handarbeiten. Kurze Strecken…

Ben aus Ingolstadt

Hallo, mein Name ist Ben und ich wurde im Mai 2019 geboren. Ich wohne mit meinen Eltern Beate und Ralf in Ingolstadt. Ich bin ein aufgeweckter und freundlicher Lausbub, dem das MTM1 Gen fehlt. Seit Januar 2023 habe ich ein Tracheostoma über das ich dauerhaft beatmet werde. Mit zwei Jahren besuchte ich bereits eine Kindergrippe,…

Thomas aus Hessen

Hallo, ich bin Thomas und seit 2019 ein Mitglied bei ZNM -Zusammen Stark! e.V.. Ich habe zwei bezaubernde Töchter von 20 und 23 Jahren. Meine Entwicklung: Als Kind und Jugendlicher an und für sich unauffällig, auch wenn ich sicher nicht der Beste im Sport war. Mit 20 Jahren entschloss ich mich zu dem Beruf als…

Oliver aus St. Gallen (Schweiz)

Wir sind Familie Kradolfer und leben in St. Gallen in der Schweiz. Bei Oliver wurde eine kongenitale Titinopathie (TTN) diagnostiziert. Oliver wird über ein Tracheostoma beatmet und über eine Ernährungssonde ernährt. Trotz seiner vielen Einschränkungen ist Oliver ein sehr lebhafter und aufgeweckter Junge. Er hört gerne seiner Toniebox zu, spielt mit seinen Stapelbechern, schwimmt, spielt…