Hallo, mein Name ist Ella und ich wurde Ende 2021 als Frühchen geboren.   Lange wurden meine Symptome auf das „Frühchen-Sein“ geschoben, bis Anfang 2024 die Diagnose einer Titinopathie gestellt wurde. Ich bin eine fröhliche, willensstarke und sehr aufgeweckte Maus, die gerne viel Quatsch macht. Außerdem gehe ich als integratives Kind in eine schöne Kita und…

Meine Eltern Jenny (Mutter) 30, Benjamin (Vater) 33 und meine große Schwester Dahlia (6) sind alles für mich. Gemeinsam meistern wir jede Hürde. Ich bin im August 2022 geboren, die ersten 4 Monaten ging es mir gut. Im Dezember 2022 kam ich das erste Mal ins Krankenhaus. Es folgten Arztbesuche und meine Mama kämpfte wie…

Hey, ich bin MAX. (Spitzname Maxi King, grosser Superheld oder Grinsekeks ) 2018, wurde ich mit meinem spezial Effekt geboren und seit dem, lasse ich die Herzen meiner Pflegekräfte und die von Mama Christine und Papa Chris dahin schmelzen.   Ich habe einen jüngeren Bruder Namens Maik und zusammen wohnen wir mit unserem Hund Emma in Veldhausen.  …

Hallo, ich bin Ute, 58 Jahre alt. Mit zunehmenden Beschwerden in den letzten Jahren wurde bei der Ursachensuche 2020 der Defekt auf dem RYR-1-Gen gefunden und nach einer Biopsie 2023 die Diagnose einer Central-Core Myopathie (CCD) gestellt.  Mit meinem Mann Thomas lebe ich in einem Dorf namens Milz in Südthüringen. Nina, meine Tochter, ist ebenfalls…

Wir sind Familie Keuscher aus Butzbach. Mama Sandra, Papa Rory mit den Kindern Marla (12) und Noam (8).Marla lebt mit RYR1. Die Diagnose haben wir erst erhalten, als Marla 4 Jahre alt war. Einschränkungen zeigen sich beim Laufen längerer Strecken, Treppensteigen und Hüpfen. Ihr grösstes Hobby ist das Malen und Zeichnen. Wir freuen uns jedes Mal…

Ich heiße Petra wohne in Herzogenaurach und bin 1981 als Zwilling geboren und habe einen Defekt auf dem Gen DNM2. Meine Zwillingsschwester ist nicht betroffen. Mein 4 Jahre jüngerer Bruder ist ebenfalls nicht betroffen. Als Kind hatte ich Physiotherapie nach Bobath bekommen, meine Probleme wurde damals auf die Frühgeburt geschoben. Als ich ca. 15 Jahre alt war,…

Wir sind Familie Mikek aus Pfullingen. Mama Anita, Papa David, Luka (13) und Lana (16). Luka lebt mit MTM und ist ein sehr glücklicher kleiner Mann. Er ist leidenschaftlicher Fußballfan und verrückt nach dem FC Dinamo Zagreb. Wir reisen gerne und versuchen immer was Neues und Verrücktes!