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Beiträge

Familienkonfernez 2025

Unsere nächste Familienkonferenz wird wieder über Himmelfahrt vom 29. Mai – 01. Juni 2025 in Bad Nauheim im Hotel Dolce stattfinden. Alle Menschen, die eine myotubuläre Myopathie oder andere zentronukleäre Myopathie haben, ihre Familien, Pfleger, Ärzte und Therapeuten sind herzlich eingeladen, nach Bad Nauheim zu kommen. Unter dem Motto “10 Jahre Zusammen Stark! – Das wollen…

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Projekt ‚Silence CNM‘ von Dr. Bitoun

Ausschaltung von ZNM-Mutationen – Neuer therapeutischer Ansatz zur Behandlung von zentronukleären Myopathien [Stuttgart, Paris, 17. October, 2024] – ZNM – Zusammen Stark! e. V. freut sich, die Förderung des bahnbrechenden Projekts „Silence-CNM“ bekanntzugeben. Dieses Projekt wird von Dr. Marc Bitoun vom Nationalen Institut für Gesundheit und medizinische Forschung (Inserm), Frankreich geleitet und erhält eine Förderung…

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TREATIN-Projekt

Wissensfortschritt für Patienten mit titinbedingter zentronukleärer Myopathie durch das TREATIN-Projekt  [8. November, 2024, Stuttgart and Pine Brook, NJ ] — ZNM – Zusammen Stark! e. V., in Zusammenarbeit mit Team Titin, freut sich, die ermutigenden Ergebnisse des ersten Jahres des TREATIN-Projekts (Trial REAdiness for tiTIN-related centronuclear myopathies) zu teilen. Unter der Leitung von Dr. Anna Sarkozy…

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Projekt TREATin vom Dr. Sarkozy und Prof. Baranello

Wissensfortschritt für Patienten mit titinbedingter zentronukleärer Myopathie durch das TREATIN-Projekt  [8. November, 2024, Stuttgart and Pine Brook, NJ, USA] — ZNM – Zusammen Stark! e. V., in Zusammenarbeit mit Team Titin, freut sich, die ermutigenden Ergebnisse des ersten Jahres des TREATIN-Projekts (Trial REAdiness for tiTIN-related centronuclear myopathies) zu teilen. Unter der Leitung von Dr. Anna…

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Jeno

Hallo, ich bin Jeno. Ich bin ein 24-jähriger (nicht fliegender) Niederländer und ich habe die Diagnose MTM-1.   Ich bin seit 2015 bei ZNM-Zusammen Stark! e. V., zusammen mit meiner Mutter, Marian Beelen. Innerhalb des Vereins engagiere ich mich vor allem in der Kontaktgruppe der Pharmaunternehmen.   Ansonsten versuche ich, den Verein zu unterstützen, wo immer ich…

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Ella

Hallo, mein Name ist Ella und ich wurde Ende 2021 als Frühchen geboren.   Lange wurden meine Symptome auf das „Frühchen-Sein“ geschoben, bis Anfang 2024 die Diagnose einer Titinopathie gestellt wurde. Ich bin eine fröhliche, willensstarke und sehr aufgeweckte Maus, die gerne viel Quatsch macht. Außerdem gehe ich als integratives Kind in eine schöne Kita und…

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Lazar aus der Schweiz

Meine Eltern, Jenny (30) und Benjamin (33), und meine große Schwester Dahlia (6) sind alles für mich. Gemeinsam meistern wir jede Hürde. Ich bin im August 2022 geboren, die ersten vier Monaten ging es mir gut. Im Dezember kam ich das erste Mal ins Krankenhaus. Es folgten Arztbesuche und meine Mama kämpfte wie eine Löwin,…

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Max aus Veldhausen

Hey, ich bin MAX. (Spitzname Maxi King, grosser Superheld oder Grinsekeks ) 2018, wurde ich mit meinem spezial Effekt geboren und seit dem, lasse ich die Herzen meiner Pflegekräfte und die von Mama Christine und Papa Chris dahin schmelzen.   Ich habe einen jüngeren Bruder Namens Maik und zusammen wohnen wir mit unserem Hund Emma in Veldhausen.  …

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Ute aus Milz 

Hallo, ich bin Ute, 58 Jahre alt. Mit zunehmenden Beschwerden in den letzten Jahren wurde bei der Ursachensuche 2020 der Defekt auf dem RYR-1-Gen gefunden und nach einer Biopsie 2023 die Diagnose einer Central-Core Myopathie (CCD) gestellt.  Mit meinem Mann Thomas lebe ich in einem Dorf namens Milz in Südthüringen. Nina, meine Tochter, ist ebenfalls…

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Marla aus Butzbach

Wir sind Familie Keuscher aus Butzbach. Mama Sandra, Papa Rory mit den Kindern Marla (12) und Noam (8).Marla lebt mit RYR1. Die Diagnose haben wir erst erhalten, als Marla 4 Jahre alt war. Einschränkungen zeigen sich beim Laufen längerer Strecken, Treppensteigen und Hüpfen. Ihr grösstes Hobby ist das Malen und Zeichnen. Wir freuen uns jedes Mal…

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