myopathie Archive - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

18. November 2018

Wir sind sehr traurig

Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem Verein gestorben. Timo, Ida und Constantin werden wir nie vergessen! Wir sind in Gedanken bei ihren Familien und werden weiter dafür kämpfen, dass niemand mehr an zentronukleären Myopathien sterben muss. Deswegen sind wir #zusammenstark

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7. Februar 2018

Kooperation zwischen ZNM-Zusammen Stark! und der RYR1-foundation

ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng zusammen arbeiten, um Menschen mit angeborenen Muskelerkrankungen zu helfen. Unser Verein ZNM- Zusammen Stark! e. V. hat in diesen Tagen 8000 € an die RYR1-Foundation weitergeleitet, damit sie der Forschung für Therapien in Zusammenhang mit RYR1 zu gute kommen. Vielen Dank an alle…

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19. August 2015

Online Einkaufen und was Gutes für den Verein tun

Wenn ihr was Online kauft, macht ihr es bitte über das Portal Gooding und wählt unseren Verein als Spendenempfänger aus. ZNM- Zusammen stark! bekommt dann einen Teil des Kaufwertes und ihr habt keine Mehrkosten! Also kauft los!

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23. Juli 2015

Neue geschlossene Facebook Gruppe

Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V.

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22. Juli 2015

CNM-MTM Konferenz in Chicago

Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” in Chicago statt. Holger Fischer wird als Vertreter unseres Vereines vor Ort sein und sicher wird er mit vielen neuen Ideen und Informationen im Gepäck zurück kommen! Falls ihr konkreten Fragen für die Familien oder die Wissenschaftler habt, könnt ihr uns kontaktieren!

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