Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr.

Für uns ist es immer wieder erstaunlich, wie viel wir in so kurzer Zeit mit Ihrer Unterstützung bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Vereinsgründung keiner zu träumen gewagt.  

Mit ZNM – Zusammen Stark! e.V. vertreten wir Betroffene aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich mit den verschiedenen ZNM-Erkrankungen, entstanden durch Mutationen in den folgenden Genen: MTM1, DNM2, RYR1, BIN1, SEPN1 und TTN. Mehr zu diesen Buchstabenkürzeln und den genauen Bedeutungen erfahren Sie auf unserer Webseite unter dem Punkt Forschung.  

Forschung fördern 

Ein Grundanliegen unseres Vereines ist es, die Forschung für mögliche Therapien zu fördern. Das tun wir in erster Linie dadurch, dass wir mit dem durch Spenden zusammengetragenen Geld Forschungsprojekte ausschreiben. Im vergangenen Jahr konnten wir nach gründlicher externer und interner Evaluation gleich zwei Projekte mit 150.000 Euro fördern, die zur Verbesserung des Lebens mit einer ZNM-Erkrankung führen sollen.

Wir blicken hoffnungsvoll auf diese Studien: 

In dem ersten geförderten Projekt wird eine Forschungsgruppe unter der Leitung von Isabel Punzon die revolutionäre “Gen-Schere” testen, um eine mögliche Therapie für mehrere zentronukleäre Myopathien zu entwickeln. Lesen Sie hier mehr.

Im zweiten geförderten Projekt der von Jim Dowling geleiteten Forschergruppe wird die Behandlung von zentronukleären Myopathien durch ein groß angelegtes Wirkstoffscreening erforscht. Lesen Sie unseren Artikel dazu hier.

In Kooperation mit „Team Titin“ möchten wir kurzfristig ein weiteres Forschungsprojekt zur ZNM-Erkrankung Titinopathie (kurz TTN) unterstützen. 

Unser nächstes, großes Ziel 

…ist es, bis Ende 2021 wiederum einen Betrag von 120.000 Euro zusammenzutragen, um weitere Forschungen zu finanzieren. Der Weg dahin ist noch ein langer, bisher sind 75.000 Euro auf unserem Konto, aber vielleicht möchten Sie auch etwas dazu beitragen? Lesen Sie hier, wie Sie uns unterstützen können.

Mildtätigkeit / Charity 

Neben den Spenden für unsere Forschungsstipendien sammeln wir als gemeinnütziger Verein Geld, um es auch an einzelne, bedürftige Personen weitergeben zu können. So konnten wir im letzten Jahr für zwei Kinder mit MTM1- bzw. DNM2-Erkrankung über 3700 Euro sammeln und diese den Familien zukommen lassen.  

Wilson aus Ecuador ermöglichte unsere Hilfe nach Hause zu kommen zu seiner Familie. Bis dahin musste er zwei Jahre im Krankenhaus leben, denn zuhause war die medizinische Versorgung des Jungen mit DNM2-Mutation für die Familie allein nicht zu finanzieren. In Kooperation mit der Joshua Frase Foundation konnten wir Beatmungsgeräte und anderes Verbrauchsmaterial (Kanülen, Absaugkatheter, etc) zur Verfügung stellen. Darüber hinaus hat unser Verein mit Ihrer Unterstützung 2000 Euro gesammelt, damit Wilsons Familie für die nächsten 6 Monate Verbrauchsmaterial kaufen kann. Das Geld ist aber bald zu Ende und der Junge benötigt das Verbrauchsmaterial für die nächsten 6 Monate. Möchten Sie ihn unterstützen? Dann spenden Sie hier für Wilson.

Bruno aus Argentinien verlor sein Zuhause bei einem Brand. Dank Spenden von Ihnen und anderen netten Menschen konnte die Familie von Bruno das Haus wieder aufbauen. Die 1700 Euro, die wir gesammelt haben, würden dafür genutzt, den Boden in Brunos neuem Zuhause zu legen. Herzlichen Dank dafür!

Wir freuen uns sehr, mit Ihren Zuwendungen den beiden Jungen helfen zu können! 

Familien zusammenbringen 

Durch die Öffentlichkeitsarbeit unseres Vereins steigern wir den Bekanntheitsgrad der Erkrankungen. Aber damit sollen nicht nur Ärzte:innen und Therapeut:innen angesprochen werden. Vor allem ist es uns wichtig, dass betroffene Familien zusammenfinden. Gerade kurz nach einer Diagnose kommen so viele Fragen auf, die am besten durch andere Betroffene beantwortet werden können. 

Zusammen Stark – auch wenn wir uns alle viel zu lange nicht mehr gesehen haben. Zumindest virtuell aber kommen wir zusammen, können uns austauschen, finden Webinare und Stammtische statt.  

Genauso fand letzte Woche auch unsere jährliche Mitgliederversammlung digital via Teams statt. Es wurde den Mitgliedern ein Rückblick auf das letzte Jahr und ein Blick auf die Planungen für das Zukünftige gegeben. Die Arbeitsgruppen im Verein stellten sich und ihre Arbeit vor: Medikamentenzulassung und Forschung u.a. mit dem Forschungsbeirat und der Pharmakontaktgruppe, die AG Alltag meistern für konkrete Hilfen rund um die täglichen Bedürfnisse, sowie die AG PR und Marketing, die sich mit Veranstaltungen, Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit u.a. in den Sozialen Medien beschäftigt. 

Vorstand bestätigt 

In dieser Mitgliederversammlung wurden in diesem Jahr zwei Vorstandsposten neu gewählt. Sehr eindeutig wurden der 1. Vorsitzende Dr. Holger Fischer, wie auch der Kassenwart Frank Schulte in ihrem Amt bestätigt. 

Wir danken ihnen als Verein für ihr ehrenamtliches Engagement sehr! 

Wenn auch Sie einen Teil betragen wollen, würden wir uns freuen Sie als Fördermitglied in unserem Verein willkommen zu heißen! 

Mit einem jährlichen Beitrag Ihrer Wahl geben Sie uns Planungssicherheit für die kommenden Forschungsstipendien und helfen uns Familien mit ZNM-Erkrankungen zu helfen. 

Weitere Möglichkeiten sind einmalige Spenden an unser Vereinskonto IBAN: DE33 2789 3760 2051 0918 00 oder aber Sie nutzen betterplace.org 

Wenn Sie öfter über das Internet einkaufen, würden wir uns freuen, wenn Sie über gooding oder Amazon Smile unseren Verein unterstützen. Wie genau das geht ist hier beschrieben. 

Wir möchten uns bedanken, bei allen die uns begleiten und unterstützen, für sechs tolle Jahre #zusammenstark