Judith Wartenburger
Verein, rare disease day, seltene erkrankung
20. Februar 2022
Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selten“ sind – Nein, denn zusammen sind wir viele und können so auch viel erreichen!
Wir als Verein können auf bald sieben Jahre zurückblicken und stolz darauf sein, was wir mit Euch als unseren Mitgliedern und Förderern bereits erreichen konnten.
Wir sind also STARK und wir sind SELBSTBEWUSST – genau wie Achse e.V. den englischen Slogan des Rare Disease Day übersetzt.
Für dieses Jahr haben wir bereits einiges geplant um nicht nur in diesem speziellen Monat, sondern immer wieder auf ZNM Erkrankungen aufmerksam zu machen. Der erste Höhepunkt wird unsere Familienkonferenz Ende Mai in Bad Nauheim.
Wir freuen uns dort zusammen zu kommen! Sich direkt austauschen können, Menschen kennenlernen und sich als Gemeinschaft Kraft geben! Wir sind das Beispiel dafür, wie toll und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung ist.
Ändere Dein Profilbild für die nächsten Tage mit unserer Vorlage und zeige allen, dass Du an die Seltenen denkst!
Gerne markiere uns in den Sozialen Medien, wenn Du dort etwas zum Tag der Seltenen Erkrankungen postest, und nutze die Hashtags #rarediseaseday #lightupforrare #shareyourcolours und natürlich #znmzusammenstark
Auch der Initiator und die beteiligten Organisationen freuen sich auf DEIN ZEICHEN für die Seltenen! @rarediseasedayofficial / @eurordis / @achse_ev