Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V.  die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden schon seit Jahren wichtige Forschungsprojekte im Bereich der zentronukleären Myopathien vom Myotubular Trust finanziell unterstützt. Wir hatten eine Besuchstour durch die Labore des IGBMC mit Jocelyn Laporte, Belinda Cowling und Johann Böhm. Danach stellte uns Belinda ihre  neuesten Forschungsergebnisse vor. Sie handeln davon über eine Reduktion des der Aktivität des Gens DNM2 das verlorenen Gleichgewicht zwischen den Enzymen Dynamin und Myotubularin wiederherzustellen. Dies ist ein alternativer Therapieansatz für Menschen mit Mutationen in den Genen MTM1, DNM2 und möglicherweise auch BIN. Genauere Informationen dazu haben wir hier zusammengestellt.

Wir haben uns ebenfalls mit Verterter*innen der neugegründeten Firma Dynacure getroffen. Die Firma hat ihren Sitz direkt gegenüber des IGBMC und man arbeitet dort sehr eng mit dem IGBMC zusammen Jocelyn Laporte und Belinda Cowling sind wissenschaftliche Berater bei Dynacure. Wir haben mit den Vertreter*innen von Dynacure besprochen, wie wir (Myotubular Trust und ZNM- Zusammen Stark!) als Patientenorganisationen  mit Dynacure zusammenarbeiten können und dabei die Sichtweise der Menschen mit einer ZNM einbringen können. Wir freuen uns, dass dieser Dialog sich weiter entwickelt!