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Mach mit beim Rare Disease Run – Laufen für einen guten Zweck  

  • Silvija Mostarac

  • Unkategorisiert

  • 28. Januar 2024

Kinder in Rollstuhl spazieren. Unten im Bild steht: Sei du auch mit dabei

Stell Dir eine Welt vor, in der jeder Schritt zählt und jede Anstrengung von dir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen????‍???? nachhaltig verbessern kann!

Der Rare Disease Run macht nicht nur Spaß ????, er zahlt auch auf die Chance für Betroffene ein, ein gesünderes Leben zu führen. 

Jeder Kilometer, den du zurücklegst, bringt uns dem Ziel näher, seltene Muskelerkrankungen besser verstehen und behandeln zu können.

Über uns

Wir sind ein Verein von betroffenen Kindern und Erwachsenen, die mit seltenen Muskelerkrankungen, sog. zentronukläeren Myopathien (ZNM), leben.

Der Spendenlauf Rare Disease Run liegt uns deshalb sehr am Herzen, weil wir Aufmerksamkeit und Unterstützung für diese Herausforderung gewinnen wollen.

Unser Verein bietet Betroffenen und ihren Familien die Möglichkeit, sich auszutauschen sowie Informationen zu Behandlungen, Hilfsmitteln etc. zu bekommen. 

Wir stärken uns gegenseitig und kämpfen für Aufmerksamkeit und Unterstützung dieser wahren Helden ????, die so viel Lebensfreude und Kraft besitzen, weil für sie das Leben trotz ihrer Erkrankung lebenswert ist.

Unser Ziel

Wir fördern Forschung und Behandlung dieser seltenen Muskelerkrankungen und bieten betroffenen Familien Unterstützung. Wir träumen von einer Welt, in der ZNM heilbar ist und Betroffene jede Hilfe erhalten, die ihre Lebensqualität verbessert. 

Mitmachen und Helfen

Jeder Schritt beim Rare Disease Run symbolisiert unseren unermüdlichen Einsatz und die Hoffnung auf ein besseres, gesünderes Leben der betroffenen Kinder und Erwachsenen.

Egal ob du zu Fuß, mit deinem Rollstuhl, Rehabuggy oder Rollator teilnehmen möchtest. Jeder Teilnehmer und jede noch so kleine Distanz hilft uns, auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Datum: 26.02.-03.03.2024 (am 29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Du kannst dir frei aussuchen, wann in diesem Zeitraum du deinen Lauf absolvieren möchtest)

Ort: du läufst auf deiner Lieblingsstrecke, wo auch immer Du magst

Distanzen: jeder kann die Strecke zurücklegen, auch im Rollstuhl

  • 500 m / Lauf und Walking
  • 1 km / Lauf und Walking
  • 2,5 km / Lauf und Walking
  • 5 km / Lauf und Walking
  • 10 km / Lauf und Walking
  • 15km / Lauf und Walking
  • Halbmarathon / Lauf und Walking
  • Marathon / Lauf und Walking

Also melde dich an und erzähle es weiter!

Ganz einfach!  Besuche die offizielle Homepage und melde Dich noch heute an!

Deine Teilnahme gibt uns Kraft und allen Betroffenen Hoffnung.