Familienkonferenz 2018 Kassel

Familientreffen und Pflegeschulung für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien in Kassel 2018

Vielen Dank an Alle für ein sehr schönes Familientreffen.

An diesem sehr sonnigen Wochenende, vom 14. bis 16. September 2018 fand wieder das jährliche Familientreffen und Pflegeschulung speziell für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien statt. Wir haben uns im Hotel H4 Kassel getroffen. Es waren 22 Familien und Einzelpersonen anwesend, aus Deutschland und den Niederlanden.

Am Samstag gab es eine gute Mischung aus medizinischen Vorträgen:

Wolfgang Müller-Felber vom Klinikum München, konnte leider nicht in Person dabei sein. Stattdessen gab er eine Telefonkonferenz.  Dabei hat er uns erzählt, wo wir aktuell stehen bei den neuen Therapien für myotubulärer Myopathie.

Chris Freitag, Chefarzt bei Dynacure, hat uns mitgenommen auf dem Weg zur einer klinischen Studie für eine Therapie für mehrere zentronukleäre Myopathien.

Und zum letzten hat Nina Ackermann, die Mama von Evelin, von ihren Erfahrungen berichtet über das persönliche Budget für die Behandlungspflege.

In der Mitgliederversammlung haben wir gesehen wie es mit der Verein steht.