Familienkonferenz 2017

Familientreffen und Pflegeschulung
speziell für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien
in Tambach, Thüringen.

Vom 05. bis zum 07. Mai 2017 hatten wir unsere Familienkonferenz in Tambach in Thüringen. Insgesamt waren 25 Familien aus dem Verein vertreten sowie zwei Gastfamilien.

Mitgliederversammlung unseres Selbsthilfevereins

Am 05. Mai haben wir nach dem Abendessen unserer Mitgliederversammlung durchgeführt. Dort wurde auch beschlossen, dass wieder ein großer Betrag für die Forschungsstipendien des Myotubular Trust überweisen werden soll. – Diesmal 20.000 €!

Weiter Informationen zur Mitgliederversammlung (Jahresbericht, Wahlergebnis, Protokoll) gibt es hier.

Am nächsten Tag gab es am Vormittag Informationen in Form von Vorträgen. Eine Übersicht dazu mit den Links zu den pdfs gibt es hier.

Das gesamte Programmheft, das jeder Teilnehmer bekam, kann hier heruntergeladen werden.

Am Nachmittag gab es Workshops zum Sekretmanagement/ Hilfsmittel, zur Galileo-Therapie, Klinischen Studien, Selbstbestimmten Leben und zum Fundraising für unseren Selbsthilfe-Verein. Dabei haben die Mitglieder sich gegenseitig informiert, beraten und ausgetauscht.

Am Abend haben wir Luftballons steigen lassen mit guten Wünschen.