Familienkonferenz 2017

Familientreffen und Pflegeschulung speziell für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien in Tambach (Thür.) 2017

Gruppenfoto Familienkonferenz 2017

Vom 05. bis zum 07. Mai 2017 hatten wir unsere Familienkonferenz in Tambach in Thüringen. Insgesamt waren 25 Familien aus dem verein vetreten und zwei Gastfamilien.

Am 05. Mai haben wir nach dem Abendessen unserer Mitgliederversammlung durchgeführt. Dort wurde auch beschlossen, dass wieder ein großer Betrag für die Forschungsstipendien des Myotubular Trust überweisen werden soll. – Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € im Januar waren es diesmal nochmals 5.000 € mehr: Die Mitglieder haben einen Scheck von 20.000 € ausgestellt! Vielen Dank an all unserer Spenderinnen und Spender, die das möglich gemacht haben!

Zusammen sind wir stark!

Mitgliederversammlung 2017 (Jahresbericht, Wahlergebnis, Protokoll):

Am 05.05.2017 fand in Tambach unsere dritte Mitgliederversammlung statt. 33 von 87 stimmberechtigten Mitgliedern waren anwesend.
Zunächst stellte der Vorstand des Jahresbericht mit den Aktivitäten des letzten Jahres, Spenden-Aktionen und aktuellen Zahlen zur Mitgliederentwicklung vor.

Eine gekürzte Version des Berichts gibt es hier:

Danach wurde der Vorstand entlastet und ein neuer Vorstand gewählt. Dabei sind alle drei Amtsträger in ihren Positionen bestätigt worden: Frank Schulte als Schatzmeister, Tracy Ulmer als stellvertretende Vorsitzende und Holger Fischer als Vorsitzender.

Der neue /alte Vorstand stellte dann den Investitionsplan 2017 vor. Wegen der guten Kassenlage konnte die Mitgliederversammlung den Vorstand beauftragen, sofort 20.000 € an den Myotubular Trust für die Forschungsstipendien 2018 zu überweisen.

Zusätzlich wurde beschlossen Arbeitsgruppen zu bilden, die den Vorstand entlasten und den Mitgliedern als Ansprechstationen dienen.

Das vollständige Protokoll der Mitgliederversammlung gibt es hier zum Download.

Am nächsten Tag gab es am Vormittag Informationen in Form von  Vorträgen. Folgende Vorträge gab es in der Pflegeschulung:

Name

Vortragstitel und link zum pdf

weiterführende links

Dr. Lutz Dondit Kinder– und Jugendarzt, Neuropädiater Neonatologe

Betreuung und Begleitung von Kindern und Familien mit ZNM

Ute Jacobs Physiotherapeutin, Bobath- und Vojtatherapeutin Leitende Therapeutin im Sozialpädiatrischen Zentrum am Olgahospital Stuttgart

Physiotherapie bei Kindern mit Zentronukleäre Myopathie

Catharina Götte Ergotherapeutin Sozialpädiatrisches Zentrum im Olgahospital Stuttgart

Ergotherapie in der Pädiatrie

Nico Petschner Geschäfstführer des Verbands der Behinderten e. V. Wartburgkreis

Pflegeversicherung – Was hat sich zum Jahreswechsel geändert?

Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit nach dem XI. Buch des Sozialgesetzbuches

Reto Gericke Geschäftsführer von Assistenz.de UG

Das persönliche Budget für die Behandlungs- und Grundpflege: Wie funktioniert das?

Dr. Lutz Dondit Oberarzt Lutz, Kinder-und Jugendarzt Neuropädiater, Neonatologe, Allergologe, Ernährungsmediziner und Miriam Hettel Kinderkrankenschwester Pflegeexpertin außerkl. Beatmung Pädiatrie, Firma WKM-Medizintechnik

Husten – Helfen?

Das gesamte Programmheft, das jeder Teilnehmer bekam, kann hier heruntergeladen werden.

Am Nachmittag gab es Workshops zum Sekretmanagement/ Hilfsmittel, zur Galileo-Therapie, Klinischen Studien, Selbstbestimmten Leben und zum Fundraising für den Verein. Dabei haben die Mitglieder sich gegenseitig informiert, beraten und ausgetauscht.

Am Abend haben wir Luftballons steigen lassen mit guten Wünschen.