Familienkonferenz 2016

Dankschön an alle für diese wunderbare Konferenz vom 6. bis 8. Mai!

An diesem sonnigen Wochenende haben über 100 Teilnehmer den Weg nach Niedernhausen gefunden zu unserer Familienkonferenz über myotubuläre Myopathie und andere zentronukleären Myopathien.

Es waren Repräsentanten von 45 Familien aus zwölf Ländern anwesend und 16 Forschende aus Deutschland, Frankreich, den Niederlanden, Großbritannien, den USA und Kanada. Da wir für Simultanübersetzung gesorgt hatten, konnte die Konferenz über Kopfhörer auf deutsch und auf Englisch verfolgt werden.

Das Wochenende begann damit, das jeder einen Ballon mit einem Wunsch steigen lassen durfte. Beim anschließenden Abendessen lernten sich die Teilnehmer aus allen Ländern näher kennen.

Vortragsprogramm am Samstag

Am Samstag begann das Vortragsprogramm mit den neuesten Entwicklungen in der Forschung und Informationen über neue Studien im Bereich der myotubulären und der anderen zentronukleären Myopathien. Wir sind sehr dankbar für all die Wissenschaftler die uns durch ihre Teilnahme und Vorträge unterstützt haben.

Workshops für die Eltern

Am Samstag nachmittag und Sonntag morgen fand eine Reihe von Workshops statt. Deren Themen reichten von Prä-Implantationsdignostik, über angepasste Trage- und Laufsysteme von Firefly, bis hin zu den neuesten Informationen zu den durch Audentes Therapeutics geplanten klinischen Studien zur Gentherapie.

Unterhaltung und Spaß für die Kinder

Für Kinder und Teenager gab es ein spezielles Programm an diesem Wochenende. Sie konnten drinnen und draußen spielen. Danach wurden ihre süßen Gesichter zu Tigern, Dinosauriern, Piraten oder hübschen Schmetterlingen geschminkt. Lustige Bilder wurden gemalt und einige in selbstdekorierte Rahmen geklebt. Ein lustiger Puppenspieler brachte alle Kinder zum Lachen mit seinem dummen Lama, dem witzigen Esel namens Caruso und dem Affen Charlie. Die Kinder konnten sogar selbst im Theaterstück Rotkäppchen mitspielen. Da gab es eine große Oma mit riesigen Ohren und einem riesigen Mund! Währenddessen spielten andere Kinder Fußball oder waren auf Schatzsuche.

Während der ganzen Zeit gab es auch eine ständige Vorstellung des Patientenregisters für myotubuläre und andere Zentronukleäre Myopathien. Dies geht gerade wieder online und wird jetzt von TREAT-NMD an der Universität von Newcastle geführt. In Kürze wird es auch wieder möglich sein, sich auf deutsch und in weiteren Sprachen zu registrieren.

Es gab an diesem Wochenende so viele Möglichkeiten für die Familien miteinander in Kontakt zu kommen und für die Kinder zum Spielen (und spielen und spielen!). Alte Freundschaften wurden gestärkt und neue geschlossen. Wir freuen uns, mit euch einige der Photos auf dieser Seite zu teilen. Um alle Fotos anzuschauen, klickt bitte hier:

https://www.photobox.co.uk/my/album?album_id=4215675249

Unser Verein ZNM – Zusammen Stark! konnte auf der Konferenz auch einen Scheck über 10.000 € an den Myotubular Trust übergeben.

Der Betrag wird in die diesjährige Ausschreibung für Forschungsprojekte für Therapien für zentronukleäre Myopathien eingehen.

Am Sonntag war Muttertag und so bekamen alle Mütter ein spezielles Geschenk: Sonnenblumensamen vom Big Sunflower Project for Centronuclear and Myotubular Myopathy 2016! Wir hoffen, dass diese Sonnenblumen überall bei den Teilnehmern zu Hause wachsen und mit ihnen die Hoffnung und der gute Geist unserer Konferenz 2016!

Zusammen sind wir noch stärker!

#TogetherEvenStronger