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Pierre aus Österreich

Familie Nagy – Wir sind Phil (1988), Lari (1996), Louie (2020) und Pierre (2021).

Wir kommen ursprünglich aus Heilbronn in Baden-Württemberg, aber wohnen seit 2019 in Österreich in der Nähe von Linz. Unser zweiter Sohn Pierre fiel sofort nach seiner Geburt durch seine extreme Muskelschwäche auf. Er konnte nicht alleine atmen und auch nicht schlucken. Daher bekam er später ein Tracheostoma und eine PEG Sonde für die Ernährung. Im Laufe der Zeit entwickelte sich bei ihm ein Hydrocephalus, weshalb er auch einen Shunt bekam.

Es dauerte ein paar Monate, bis wir den Grund für seine schwachen Muskeln erfuhren: Myotubuläre Myopathie (MTM1).

Er kämpfte viele Monate im Krankenhaus, bis er dann im Januar 2022 endlich zu uns nach Hause konnte. Seit er Zuhause ist, geht es ihm deutlich besser und er konnte kleine Fortschritte machen.

Familienfoto im Sonnenschein mit Papa Phil, Louie, Pierre im Wagen und Mama Lari in Österreich
Familienfoto im Sonnenschein.
Louie steht neben dem Wagen mit seinem Bruder Pierre und den Geräten zur Beatmung und Überwachung.
Louie steht neben dem Wagen mit seinem Bruder Pierre und den Geräten zur Beatmung und Überwachung.
Papa Phil, Pierre im Kinderwagen, Louie auf dem Arm von Mama Lari zum Familienfoto im Garten.
Papa Phil, Pierre im Kinderwagen, Louie auf dem Arm von Mama Lari im Garten.
Pierre und Bruder Louie liegen auf einer Matte und lachen in die Kamera.
Pierre und Bruder Louie liegen auf einer Matte und lachen in die Kamera.
Selfie im Urlaub mit der ganzen Familie Nagy.
Selfie im Urlaub mit der ganzen Familie Nagy.
Pierre mit MTM1 Gendefekt mit seinem großen Bruder Louie auf einer Schaukel im Garten.
Pierre mit seinem großen Bruder Louie auf einer Schaukel im Garten.

Seither waren wir schon viel unterwegs und genießen es sehr als komplette Familie verreisen zu können. Wir haben schon einige Male unsere Familien in der 500km entfernten Heimat besucht und konnten sogar auch ans Meer nach Italien fahren. Anfangs hätten wir nicht für möglich gehalten, was alles machbar ist mit einem beatmeten Kind.

Es hat uns sehr gutgetan, nach der Diagnose damals den Verein ZNM -Zusammen Stark! e.V. zu finden. So konnten wir andere Menschen kennenlernen, die ähnliches durchgemacht haben. Dadurch bekamen wir viel Hoffnung und Mut.

Mama Lari engagiert sich in unserem Selbsthilfe-Verein in der AG PR + Marketing und füllt unsere Kanäle auf den Sozialen Netzwerken. Papa Phil arbeitet im Forschungsbereit von ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit.

Stand 2023