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Family stories

ZNM – Strong together! and diverse

Since the association was founded in 2015, we have become many and therefore we are very diverse. This is wonderful to see and gives many families a lot of strength and affection. Friendships have developed and are developing, exchanges are possible and questions can be asked. Some families introduce themselves and their history with MTM1, DNM2, RYR1 or TTN and show their faces. Thank you very much for this!

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Jeno

Hi, I’m Jeno. I am a 24-year-old (non-flying) Dutchman and I have the Diagnosis, MTM-1. I have been with ZNM-Zusammen Stark! e. V. since 20 […]

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Ella

Hello, My name is Ella and I was born prematurely at the end of 2021. For a long time, my symptoms were blamed on being a premature baby un […]

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Lazar from Switzerland

My parents, Jenny (30) and Benjamin (33), and my big sister Dahlia (6) are everything to me. Together we overcome every hurdle. I was born […]

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Max aus Veldhausen

Hey, ich bin MAX. (Spitzname Maxi King, grosser Superheld oder Grinsekeks ) 2018, wurde ich mit meinem spezial Effekt geboren und seit dem, […]

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Ute aus Milz 

Hallo, ich bin Ute, 58 Jahre alt. Mit zunehmenden Beschwerden in den letzten Jahren wurde bei der Ursachensuche 2020 der Defekt auf dem RYR […]

Marla-Keuscher

Marla aus Butzbach

Wir sind Familie Keuscher aus Butzbach. Mama Sandra, Papa Rory mit den Kindern Marla (12) und Noam (8). Marla lebt mit RYR1. Die Diagnose h […]

Petra Bauer Profilbild

Petra aus Herzogenaurach

Ich heiße Petra wohne in Herzogenaurach und bin 1981 als Zwilling geboren und habe einen Defekt auf dem Gen DNM2.  Meine Zwillingsschwester […]

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Luka aus Pfullingen

Wir sind Familie Mikek aus Pfullingen. Mama Anita, Papa David, Luka (13) und Lana (16). Luka lebt mit MTM und ist ein sehr glücklicher klei […]

Bettina im ZNM-Vereinsshirt steht draußen im Schnee mit vielen bunten Luftballons in der Hand.

Bettina aus Bramsche

Ich bin Bettina Ibrahim, 58 Jahre alt und habe eine kongenitale Myopathie, eine Mutation im Gen RYR1, eine Multi-Minicore – Myopathie. Ich […]

Ein Ausflug in den Schnee.

Ben aus Ingolstadt

Hallo, mein Name ist Ben und ich wurde im Mai 2019 geboren. Ich wohne mit meinen Eltern Beate und Ralf in Ingolstadt. Ich bin ein aufgeweck […]

Thomas nutzt aufgrund seiner DNM2 Erkrankung einen Krankenfahrstuhl.

Thomas aus Hessen

Hallo, ich bin Thomas und seit 2019 ein Mitglied bei ZNM -Zusammen Stark! e.V.. Ich habe zwei bezaubernde Töchter von 20 und 23 Jahren. Mei […]

Philipp_Pierre_Larissa-mit-Louie_Nagy

Pierre aus Österreich

Familie Nagy – Wir sind Phil (1988), Lari (1996), Louie (2020) und Pierre (2021). Wir kommen ursprünglich aus Heilbronn in Baden-Württember […]

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Johan aus Darmstadt

Wir sind Tina und Gérard Schwarz aus Darmstadt und haben zwei Kinder, Élise (6) und Johan (3). Élise geht in den Kindergarten und Johan kam […]

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Constantin

Unser kleiner Sonnenschein Constantin wurde am 30. Dezember 2014 als Frühchen in Erlangen geboren.  Schnell war klar, dass sein Start in da […]

morice

Morice aus Hannover

Wir sind Familie Bockstette aus Hannover. Mama Mareen und Papa Uwe mit Morice 8 Jahre alt. Morice geht in die 2. Klasse und er kam mit MTM […]

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Michel aus Holle

Hallo zusammen. Wir sind Familie Schulte aus Holle, in der Nähe von Hildesheim (Niedersachsen). Wir haben 3 Kinder, Luca (18 Jahre), Michel […]

Emil

Emil aus Stuttgart

Emil wurde am 19. Februar 2014 in Stuttgart geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Emil konnte nicht gut atme […]