Lazar aus der Schweiz

Meine Eltern Jenny (Mutter) 30, Benjamin (Vater) 33 und meine große Schwester Dahlia (6) sind alles für mich. Gemeinsam meistern wir jede Hürde. Ich bin im August 2022 geboren, die ersten 4 Monaten ging es mir gut. Im Dezember 2022 kam ich das erste Mal ins Krankenhaus. Es folgten Arztbesuche und meine Mama kämpfte wie eine Löwin, um herauszufinden, was mir fehlte. Nach langem hin und her kam ein trauriges und zugleich erlösendes Ergebnis. Eine Genetikerin teilte meiner Mama mit, dass ich an Zentronukleärer Myopathie DNM2 leide.

Für Dahlia meine grosse Schwester ist es am schlimmsten, aber sie unterstützt mich, wo sie nur kann. Sie ist die beste Schwester auf der Welt!!! Auch meinem Papa bin ich sehr dankbar für alles, was er für mich macht!!! Ich bin so froh eine so liebe und schöne Familie zu haben, die mich liebt so wie ich bin! Dank ZNM ist meine Familie noch ein grosses Stück mehr gewachsen! 

Im Mai 2024 gingen wir das erste Mal an die Familienkonferenz von ZNM und es war die schönste Erfahrung für die ganze Familie. Endlich fühlten wir uns verstanden, ernst genommen, bekamen so viele Informationen und konnten uns Austauschen mit anderen, denen es gleich geht wie uns. “Zusammen Stark” trifft es voll und ganz!!!  

Liebe Grüsse Lazar, Dahlia, Benjamin und Jenny