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Beiträge

RECENSUS Studie

Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie  zu erinnern, die auf der Konferenz in Göttingen vorgestellt wurde:  Bisher haben nur sehr wenige deutsche Familien teilgenommen. Wenn ihr interessiert seid, kontaktiert bitte: Sabine de Chastonay, PhD (sabine.dechastonay@cmdir.org). Sie ist Deutschschweizerin, lebt in Kaliformien. Ihr könnt ihr also auf deutsch schreiben! Je mehr Patienten an der…

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RYR1 – Neue Ausschreibung für Forschung

Die Stiftung RYR1 hat die erste Ausschreibung für Wissenschaftler veröffentlicht um eine Behandlung für diese Zentronukleäre Myopathie zu finden! Glückwunsch!  

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Neue geschlossene Facebook Gruppe

Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V.

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Neues Logo

Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myotubuläre Myopathie und andere Zentronukleäre Myopathien gegründet. Wir arbeiten zur Zeit sehr intensiv unsere neue Website mit wertvoller Information auszufüllen und haben ein Logo für den Verein entworfen.  Oben könnt ihr unser neues Logo sehen!

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CNM-MTM Konferenz in Chicago

Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” in Chicago statt. Holger Fischer wird als Vertreter unseres Vereines vor Ort sein und sicher wird er mit vielen neuen Ideen und Informationen im Gepäck zurück kommen! Falls ihr konkreten Fragen für die Familien oder die Wissenschaftler habt, könnt ihr uns kontaktieren!

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