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Beiträge

Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln

Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen.  Er zeigt, wie sehr es sich lohnt, in die Forschung für eine Behandlung von Zentronukleären Myopathien zu investieren. Der Myotubular Trust hat das alles durch Spenden geschafft! Vielen Dank an den Myotubular Trust und an seine Spender! Wie arbeiten eng mit unseren…

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Familientreffen und Konferenz

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. und 08. Mai die Konferenz für Zentronukleäre Myopathien statt, die unser Verein zusammen mit dem Myotubular Trust veranstaltet. Informationen…

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Familienkonferenz am 07. Mai 2016 – Save the Date!

ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: Familienkonferenz 2016 Wir hoffen, dass viele von euch kommen können!

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Ausschreibung der R+V Versicherung

Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den meisten Stimmen werden gefördert! Unterstützen Sie uns bitte, in dem Sie dem Link folgen und für ZNM – Zusammen Stark! e. V. stimmen! Vielen Dank!

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Newsletter fertig!

Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf das Bild klicken)    

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Spenden über Betterplace.org

Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfach dem Link zu Betterplace auf der rechten Seite. Das Spenden geht ganz bequem per Bankeinzug oder mit der Kreditkarte, via paypal oder giropay. Oder gehen Sie auf unser Formular auf unserer Seite. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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CNM-MTM Konferenz in Chicago

Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” in Chicago statt. Holger Fischer wird als Vertreter unseres Vereines vor Ort sein und sicher wird er mit vielen neuen Ideen und Informationen im Gepäck zurück kommen! Falls ihr konkreten Fragen für die Familien oder die Wissenschaftler habt, könnt ihr uns kontaktieren!

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