Familienkonferenz 2024 Bad Nauheim

Unsere nächste Familienkonferenz wird vom 09. – 12. Mai 2024 in Bad Nauheim im Hotel Dolce stattfinden.

Alle Menschen, die eine myotubuläre Myopathie oder andere zentronukleäre Myopathie haben, ihre Familien, Pfleger, Ärzte und Therapeuten sind herzlich eingeladen, nach Bad Nauheim zu kommen. Unter dem Motto “Zusammen Stark! sein. Auch in Zukunft” wollen wir Menschen mit ZNM und ihre Familien zusammenbringen und uns die dringend benötigte Unterstützung und Zuversicht für unseren Alltag geben. Ein lustiges Kinder- und Teenagerprogramm wird währenddessen angeboten. Am Sonntag machen wir alle zusammen einen spannenden Familienausflug.  

Ort der Veranstaltung:
Hotel Dolce Bad Nauheim

Die Konferenz findet im Hotel Dolce Bad Nauheim, etwa 45 km nördlich von Frankfurt am Main statt.

Die Zimmer im Hotel müssen selbst gebucht werden. Alle Zimmer sind barrierefrei zugänglich. Unten stehende Kosten inkl. Frühstück entstehen dabei pro Nacht. >Hier gibt es eine Übersicht der Zimmer

Wer sich einen Eindruck vom Hotel verschaffen möchte, findet >hier einen virtuellen Rundgang. Einen Blick in die Tagungsräume im angeschlossenen Kurhaus findet sich >hier.

• 124 € Einzelzimmer 
• 144 € Doppelzimmer  
• 184 € Suite als Einzelzimmer  
• 224 € Suite als Doppelzimmer 
• 35 € für zusätzliche Personen 
  Für zusätzliche Personen (bis zu max. 2 Personen pro Zimmer) werden 35 € p.P. und Nacht inkl. Frühstück und Nutzung des SPA Bereichs berechnet. 

Wir haben auch 3 komplette barrierefreie Zimmer reserviert. Diese Zimmer verteilen wir, wenn ihr euch bei uns meldet. 

Anmeldung bis 15. März offen! 

Es sind zwei Anmeldungen nötig! Einmal bei uns für die Teilnahme und zum zweiten die Buchung der Hotelzimmer direkt beim Hotel: 

1. Anmeldung zur Teilnahme an der Konferenz  

Hier geht es zur internen Anmeldung. 

2. Buchung von Hotelzimmern im Dolce Bad Nauheim  

Bitte bucht Eure Zimmer direkt beim Hotel Dolce Bad Nauheim bis 15. März 2024. Es sei denn Ihr benötigt eines der barrierefreien Zimmer. Dann meldet Euch bitte per E-Mail an mareen.bockstette@znm-zusammenstark.org  

Wir haben ein Zimmerkontingent mit einem besonderen Preis für unsere Veranstaltung reserviert, dass ihr bei eurer Buchung bis zum 15. März in Anspruch nehmen könnt. Danach können wir es nicht garantieren, dass Zimmer verfügbar sind. 

E-Mail: reservierung@dolcebadnauheim.com 
Telefon: +49 6032 303 0 (Rezeption 24h besetzt) 
Stichwort: ZNM Familienkonferenz 2024 

Spezielle Stornierungsbedingungen: Wir konnten aushandeln, dass alle Zimmer in unserem Kontingent bis 48 h vor Reiseantritt kostenfrei storniert werden können! 

vorläufiges Programm 2024 

Die vorläufige Version des Programms haben wir hier abgelegt.  
 

Donnerstag, 09. Mai 2024 

Ab 14:30 Eintreffen der Teilnehmenden; Check In im Foyer 

Ab 16:30 Einführung Strategieworkshop / Brainstorming / Impulse für Samstag

Ab 18:00  Gemeinsames Abendessen 

Ab 20:30  Gemeinsames Beisammensein der Erwachsenen – mit Kennenlernen für Neu-Mitglieder in der Bar 

Freitag, 10. Mai 2024 

Ab 9:30 Vorträge und Workshops zum Thema:  

• Strategie für die Zukunft des Vereins entwickeln  
• Welche Methoden brauchen wir für die Umsetzung? – Wie können wir eine Strategie aufstellen und nachverfolgen?  
• Wie machen wir unseren Verein fit für die Zukunft? Wir wollen mit euch einen konkreten Umsetzungsplan aufstellen. Wie organisieren wir uns zukünftig effizienter aufgrund steigender Mitgliederzahlen? Brauchen wir neue/andere Angebote für unsere älter werdenden Mitglieder? 
• wissenschaftlicher Vortrag- Medikamente zur Behandlung von ZNM-Patienten: Ergebnisse aus Tiermodellen mit RYR1, DNM2 und MTM1-Mutationen / Dr. Johann Böhm

Samstag, 11. Mai 2024 

Ab 9:30 Vorträge und Workshops zum Thema 

• Proteinuntersuchungen in Blut und Hautzellen von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen: Potenzial für Therapie und DiagnostikBiomarker / Dr. Andreas Roos 
• Vorstellung Studie MTM1-Träger:innen / Dr. Frederick Braun
• Aktivitäten der RYR-1-Stiftung und aktuelle Forschungsergebnisse für Patienten mit RYR1/ Dr. Johann Böhm
• Paneldiskussion mit Wissenschaftlern (Johann Böhm, Andreas Roos, Frederick Braun) zum aktuellen Stand der Forschung 
• Wie gehe ich mit den körperlichen Belastungen in der Pflege um? Physiotherapieworkshop für Eltern, Betroffene und Profis / Markus Preiß
• Einzelgespräche über Genetik / Dr. Johann Böhm

Sonntag, 12. Mai 2024 

10:30 bis 11:30 Familienausflug 

12:00 gemeinsames Mittagessen (individuelle Abreise) 

Anreise 

Wir unterstützen euch gerne bei der Anreise. Am besten ihr hinterlasst uns im Anmeldeformular dazu eine Nachricht. Vom Bahnhof sind es etwa 1,2 km zu Fuß zum Hotel.  

Hier gibt es noch zusätzliche Information: 

• Ein pdf mit wichtigen Informationen (Krankenhaus, etc..) 
• Hier gibt es auch eine Skizze mit den Anfahrtsoptionen. 

Kosten  

Dank einiger Spenden sind die Tagungspauschalen am Freitag und Samstag für alle Menschen mit myotubulärer Myopathie, anderen zentronukleären oder Central Core Myopathien, ihre Angehörigen und Pflegende kostenlos! Die Tagungspauschalen beinhalten die Teilnahme an allen Workshops und Vorträgen sowie das Abendessen am Donnerstag, Mittagessen, das Abendessen und die Kaffeepausen am Freitag und Samstag. Außerdem können wir die Übernachtungskosten für die Nacht von Donnerstag, 09.Mai auf Freitag, 10. Mai sowie vom Samstag, 11. Mai auf den Sonntag, 12. Mai für die oben genannten Gruppen übernehmen.  

Bitte beachten Sie, dass die restlichen Unterkunfts- und Reisekosten von den Teilnehmern selbst getragen werden müssen. Menschen, die teilnehmen möchten, sich aber trotz dieser teilweisen Kostenübernahmen die Teilnahme an der Konferenz nicht leisten können, wenden sich bitte an den Vereinsvorstand – wir haben noch die Möglichkeit Reisestipendien zu vergeben.  

All dies kostet uns als Verein viel Geld. Aus diesem Grund freuen wir uns auf weitere Spenden zur Finanzierung der Familienkonferenz 2024. 

Andere Gäste sind gerne willkommen. Wir bitten um Verständnis, dass zum Decken unserer eigenen Kosten in diesen Fällen aber ein zusätzlicher Betrag von 115 Euro pro Person pro Konferenztag erhoben wird. Dieser Betrag umfasst Teilnahme an der Konferenz am Freitag bzw. Samstag inklusive Mittagessen, Abendessen und Kaffeepause.  

Konferenzsprachen 

Die diesjährige Konferenz wird nur in deutscher Sprache abgehalten. 

Kinderprogramm 

Am Samstag und Sonntag wird es ein Kinderprogramm geben. Ein mobiler Kindergarten lädt ein zum gemeinsamen Spielen, Toben, Schminken, Basteln u.v.m. Für Abwechslung sorgt eine Hüpfburg im Freien. Und für die Zocker unter Euch stellen wir einen Gamingmonitor bereit 🙂  

Unterhaltung für Jugendliche 

Auch für unsere Teenager haben wir auf unserer Konferenz einige Dinge geplant. So wird es zum Beispiel eine “Gaming Station” geben, an der es sicher zu dem ein oder anderen Battle kommen wird. 

Weitere Fragen 

Bei weiteren Fragen zur Konferenz können Sie sich gern bei Judith Wartenburger unter judith.wartenburger(at)znm-zusammenstark.org melden.  

Herzlichen Dank an unsere Förderer und Unterstützer.