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29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .
Familienkonferenz am 07. Mai 2016 – Save the Date!
ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: Familienkonferenz 2016 Wir hoffen, dass viele von euch kommen können!
Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 Unterstützer für ZNM – Zusammen Stark! e. V. 350 Euro gesammelt! Damit ihr auch in diesem Jahr unseren Verein so gut unterstützen könnt, installiert euch einfach unsere Vereins-Toolbar. Einmal installiert, erinnert sie euch bei jedem Einkauf an unseren Verein.…
The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy möchte Aufmerksamkeit auf zentronukleäre Myopathien lenken indem viele Menschen im Namen des Projektes Sonnenblumen pflanzen. Das Projekt findet seit 2011 jährlich statt – die Samen werden verschickt und Bilder der blühenden Sonnenblumen werden online gestellt. Ein tolles Projekt! https://thebigsunflowerproject.wordpress.com/ oder folgt dem Projekt…