Kooperation Archive - Seite 2 von 2 - ZNM

zurück

Beiträge

5. Juni 2016

Alles Gute zum Geburtstag für uns!

Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! Heute ist also unser 1. Geburtstag! Wir haben in den 12 Monaten schon einiges erreicht: unsere erste Konferenz in Göttingen, ZNM ist Mitglied bei Eurordis, bei orphanet, des TREAT-NMD Neuromuscular Network wir haben einen Newsletter und weitere Informationen…

Mehr erfahren

19. Mai 2016

Spende an den Myotubular Trust

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust 10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Ausschreibung des Myotubular Trusts für Forschungsprojekte für eine Heilung von myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien einfließen. So wird das Spendengeld in…

Mehr erfahren

16. März 2016

Familientreffen und Konferenz

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. und 08. Mai die Konferenz für Zentronukleäre Myopathien statt, die unser Verein zusammen mit dem Myotubular Trust veranstaltet. Informationen…

Mehr erfahren

13. Januar 2016

Familienkonferenz am 07. Mai 2016 – Save the Date!

ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: Familienkonferenz 2016 Wir hoffen, dass viele von euch kommen können!

Mehr erfahren

3. Januar 2016

The Big Sunflower Projekt 2016

The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy möchte Aufmerksamkeit auf zentronukleäre Myopathien lenken indem viele Menschen im Namen des Projektes Sonnenblumen pflanzen. Das Projekt findet seit 2011 jährlich statt – die Samen werden verschickt und Bilder der blühenden Sonnenblumen werden online gestellt. Ein tolles Projekt! https://thebigsunflowerproject.wordpress.com/ oder folgt dem Projekt…

Mehr erfahren

6. Dezember 2015

ZNM ist Mitglied bei Eurordis

Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. “EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 695 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.” (http://www.eurordis.org/de/uber-eurordis) Wir freuen uns sehr, dass wir nun Teil dieses starken Netzwerkes sind und…

Mehr erfahren