MTM1 Archive - Seite 2 von 2 - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

16. März 2016

Familientreffen und Konferenz

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. und 08. Mai die Konferenz für Zentronukleäre Myopathien statt, die unser Verein zusammen mit dem Myotubular Trust veranstaltet. Informationen…

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29. Februar 2016

Tag der Seltenen Erkrankungen

29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .

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13. Januar 2016

Familienkonferenz am 07. Mai 2016 – Save the Date!

ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: Familienkonferenz 2016 Wir hoffen, dass viele von euch kommen können!

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3. Oktober 2015

Die EMA (European Medicines Agency) zu MTM…

Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) hat die EMA Audentens Therapeutics den mit einigen Vorteilen verbundenen Status “Heilmittel für eine seltene Krankheit” (“orphan designation”) gewährt. Deswegen stellt die EMA jetzt auch Informationen zu dieser Muskelerkrankung auf ihre website.

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