Hey, ich bin MAX. (Spitzname Maxi King, grosser Superheld oder Grinsekeks ) 2018, wurde ich mit meinem spezial Effekt geboren und seit dem, lasse ich die Herzen meiner Pflegekräfte und die von Mama Christine und Papa Chris dahin schmelzen.   Ich habe einen jüngeren Bruder Namens Maik und zusammen wohnen wir mit unserem Hund Emma in Veldhausen.  …

Hallo, ich bin Ute, 58 Jahre alt. Mit zunehmenden Beschwerden in den letzten Jahren wurde bei der Ursachensuche 2020 der Defekt auf dem RYR-1-Gen gefunden und nach einer Biopsie 2023 die Diagnose einer Central-Core Myopathie (CCD) gestellt.  Mit meinem Mann Thomas lebe ich in einem Dorf namens Milz in Südthüringen. Nina, meine Tochter, ist ebenfalls…

Wir sind Familie Keuscher aus Butzbach. Mama Sandra, Papa Rory mit den Kindern Marla (12) und Noam (8).Marla lebt mit RYR1. Die Diagnose haben wir erst erhalten, als Marla 4 Jahre alt war. Einschränkungen zeigen sich beim Laufen längerer Strecken, Treppensteigen und Hüpfen. Ihr grösstes Hobby ist das Malen und Zeichnen. Wir freuen uns jedes Mal…

Ich heiße Petra wohne in Herzogenaurach und bin 1981 als Zwilling geboren und habe einen Defekt auf dem Gen DNM2. Meine Zwillingsschwester ist nicht betroffen. Mein 4 Jahre jüngerer Bruder ist ebenfalls nicht betroffen. Als Kind hatte ich Physiotherapie nach Bobath bekommen, meine Probleme wurde damals auf die Frühgeburt geschoben. Als ich ca. 15 Jahre alt war,…

Wir sind Familie Mikek aus Pfullingen. Mama Anita, Papa David, Luka (13) und Lana (16). Luka lebt mit MTM und ist ein sehr glücklicher kleiner Mann. Er ist leidenschaftlicher Fußballfan und verrückt nach dem FC Dinamo Zagreb. Wir reisen gerne und versuchen immer was Neues und Verrücktes! 

Ich bin Bettina Ibrahim, 58 Jahre alt und habe eine kongenitale Myopathie, eine Mutation im Gen RYR1, eine Multi-Minicore – Myopathie. Ich habe 2 erwachsene Kinder, sowie 2 Enkelkinder und lebe zu Hause in Deutschland, in Bramsche, bei Osnabrück. Ich singe mit Leidenschaft in einem großen im Chor, bastele gerne und mache Handarbeiten. Kurze Strecken…

Hallo, mein Name ist Ben und ich wurde im Mai 2019 geboren. Ich wohne mit meinen Eltern Beate und Ralf in Ingolstadt. Ich bin ein aufgeweckter und freundlicher Lausbub, dem das MTM1 Gen fehlt. Seit Januar 2023 habe ich ein Tracheostoma über das ich dauerhaft beatmet werde. Mit zwei Jahren besuchte ich bereits eine Kindergrippe,…

Hallo, ich bin Thomas und seit 2019 ein Mitglied bei ZNM -Zusammen Stark! e.V.. Ich habe zwei bezaubernde Töchter von 20 und 23 Jahren. Meine Entwicklung: Als Kind und Jugendlicher an und für sich unauffällig, auch wenn ich sicher nicht der Beste im Sport war. Mit 20 Jahren entschloss ich mich zu dem Beruf als…

Wir sind Familie Kradolfer und leben in St. Gallen in der Schweiz. Bei Oliver wurde eine kongenitale Titinopathie (TTN) diagnostiziert. Oliver wird über ein Tracheostoma beatmet und über eine Ernährungssonde ernährt. Trotz seiner vielen Einschränkungen ist Oliver ein sehr lebhafter und aufgeweckter Junge. Er hört gerne seiner Toniebox zu, spielt mit seinen Stapelbechern, schwimmt, spielt…

Familie Nagy – Wir sind Phil (1988), Lari (1996), Louie (2020) und Pierre (2021). Wir kommen ursprünglich aus Heilbronn in Baden-Württemberg, aber wohnen seit 2019 in Österreich in der Nähe von Linz. Unser zweiter Sohn Pierre fiel sofort nach seiner Geburt durch seine extreme Muskelschwäche auf. Er konnte nicht alleine atmen und auch nicht schlucken.…