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Beiträge

Morice aus Hannover

Wir sind Familie Bockstette aus Hannover. Mama Mareen und Papa Uwe mit Morice 8 Jahre alt. Morice geht in die 2. Klasse und er kam mit MTM zur Welt. Wir gehen gerne in den Zoo und sind viel mit unseren Fahrrädern unterwegs. Morice geht mit großer Freude zur Kinderfeuerwehr und liebt das Zocken.   Mehr über mich…

Michel aus Holle

Hallo zusammen. Wir sind Familie Schulte aus Holle, in der Nähe von Hildesheim (Niedersachsen). Wir haben 3 Kinder, Luca (18 Jahre), Michel (16 Jahre) und unser Nesthäkchen Ida Lotta (7 Jahre). Unser Michel lebt mit einer Mutation im DNM 2-Gen. Er geht in die 9. Klasse der Stephen-Hawking-Schule in Neckargemünd, bei Heidelberg. Die Woche über…

Emil aus Stuttgart

Emil wurde am 19. Februar 2014 in Stuttgart geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Emil konnte nicht gut atmen und sich nur wenig bewegen. Tests ergaben: Emil hat eine sehr seltene Muskelerkrankung, die myotubuläre Myopathie (MTM) heißt. Nach der Diagnose für eine so ernste und so seltene Krankheit waren seine…